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Padece síndrome de Marfan; busca publicar libro autobiográfico

Francisco Córdova/El Diario | Martes 29 Marzo 2016 | 07:32 hrs

Silvestre Juárez/El Diario |

Chihuahua.- El síndrome de Marfan es una enfermedad congénita que afecta el tejido conjuntivo causando la falta del gen fibrilina y que deriva en crecimiento anormal de extremidades, entre otras afectaciones y según la Organización Mundial de la Salud, forma parte de una de las 7 mil enfermedades raras, conocidas así ya que presentan baja incidencia. Se estima que el síndrome de Marfan afecta a 1 de cada 5 mil habitantes.



Rey Yereimahar Javier Wieederly, es el único chihuahuense, diagnosticado con este síndrome, quien pretende contar sobre su odisea al enfrentarse a una enfermedad totalmente desconocida en su entidad, el paso por hospitales, un erróneo diagnóstico que lo llevó a recibir quimioterapias innecesarias, la falta de cobertura de seguros médicos y el dolor diario al que se enfrenta, esto mediante un libro autobiográfico que ya escribió pero que no ha podido publicar.

Según detalló Javier fue hace 7 años que empezó su problemática. Al principio los doctores le dijeron que se trataba de cáncer de pulmón, debido a que presentó coagulación en el pulmón derecho. Por dos años recibió quimioterapia y no fue hasta que viajó a un hospital en Estados Unidos cuando fue diagnosticado con Marfan.

Sin embargo, aunque tuvo otra oportunidad de vida, la situación no dejó de ser difícil ya que en México se desconoce cómo tratar la enfermedad por lo que Javier debe acudir con 5 doctores y recibir tratamientos mensualmente para regular sus niveles de fibrilina.

Otra de las luchas que emprendió fue tratar de convencer a la Secretaría de Salud a nivel nacional que la enfermedad sea cubierta por el Seguro Popular, ya que él tuvo que costear todo su tratamiento en hospitales particulares debido a lo raro de su condición, sin embargo hasta el momento no ha recibido ninguna respuesta.

La finalidad de alzar la voz sobre este problema radica en que a pesar de que él es el único caso conocido en Chihuahua, podría ser que a consecuencia del desconocimiento para el correcto diagnóstico del síndrome existan casos que no se atiendan correctamente.

Escribí un libro donde cuento lo que es mi historia dentro de la enfermedad. Mi idea es tratar de dar a conocer el síndrome. Estoy buscando donde publicarlo, he querido entrar en programas pero no lo he logrado”.

Actualmente Javier tiene una bacteria en el corazón por lo que necesita un reemplazo de válvula aórtica, asimismo presenta hundimiento del tórax, por lo que a pesar del dolor que sufre, una de las motivaciones de su vida es dejar este testimonio en el libro titulado; “Los retratos de un hombre con Marfan”, ya que su esperanza de vida es hasta los 50 años, por lo que espera que futuras generaciones en el país puedan afrontar este padecimiento.

Hay que dar a conocer a la sociedad que existen nuevas enfermedades que se descubrieron años atrás y que desconocemos. Para mí fue muy triste salir de mi país para descubrir que era lo que tenía”, destacó.

Considerada una de las 7 mil enfermedades raras según la OMS

1 de cada 5 mil personas padecen Síndrome de Marfan a nivel mundial.

Es una condición médica clasificada como un desorden hereditario del tejido conectivo que afecta principalmente a los huesos y ligamentos, los ojos, el corazón, los vasos sanguíneos y los pulmones. La condición afecta a hombres y mujeres de toda raza y grupo étnico. El defecto en el gen fibrilina-1 causa crecimiento excesivo de los huesos largos del cuerpo. Las personas con este síndrome tienen estatura elevada y las piernas y manos largas. La forma como ocurre este crecimiento exagerado no se ha comprendido bien.

Afecta:

El tejido pulmonar (puede haber un neumotórax, en el cual el aire se puede escapar del pulmón hacia la cavidad torácica y colapsar el pulmón).

La aorta, el principal vaso sanguíneo que lleva sangre del corazón al cuerpo, puede estirarse o debilitarse (lo que se denomina dilatación aórtica o aneurisma aórtico).

Los ojos, provocando cataratas y otros problemas (como por ejemplo, luxación del cristalino).

La piel.

El tejido que cubre la médula espinal.

Este es un espacio de opinión abierto, sin embargo, los comentarios no deberán contener lenguaje soez ni ataques personales, de lo contrario serán eliminados.






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